04.02.2016
Aarhus Universitetshospital har fået 3,2 mio. kr. til at styrke indsatsen overfor uhelbredeligt syge børn
Når det allerværste er sket, og et barn har fået en uhelbredelig sygdom, så venter der en tid forude, som kan synes svær at lindre. Men det bliver der nu bedre muligheder for, fordi der på landsplan er blevet givet en ekstra pose penge til den lindrende (palliative) indsats som en del af et sundhedspolitisk udspil ”Jo før, jo bedre”, der blev vedtaget i 2014.
Det betyder helt konkret, at meget af den lindrende behandling, som barnet får i den sidste tid, så vidt muligt bliver givet i hjemmet. I Region Midtjylland bliver det Aarhus Universitetshospital, som kommer til at stå for denne indsats. For at sikre at barnet kan være mest mulig i hjemmet, er der samtidig stor fokus på at håndtere eventuelle tilstødende gener, så man undgår at skulle indlægge barnet.
Indsatsen bliver baseret på et allerede eksisterende og succesfuldt samarbejde mellem det Palliative Team og Børneafdelingen på Aarhus Universitetshospital, som siden 2008 har ydet lindrende behandling i hjemmet til kræftsyge børn. Den nye indsats retter sig dog ikke kun mod kræftsyge børn, men alle uhelbredeligt syge børn i alderen 0-15 år. Man regner med, at det årligt vil dreje sig om 15 børn.
Indsatsen går i gang d. 1. april 2016 og hospitalet er lige nu i gang med at ansætte det personale, som skal løse opgaverne.
Støtte til hele familien – også efter barnet er dødt
”Når det er børn, som er alvorligt syge, er det en helt særlig udfordring, som selvfølgelig retter sig mod at lindre barnet, så det kan have det så godt så muligt i den tid det har tilbage. Men det handler i høj grad også om at give støtte til forældre og søskende”, fortæller overlæge Bodil Abild Jespersen, Det Palliative Team.
Men også tiden efter dødsfaldet bliver en del af den nye indsats, fortæller hun:
- En forælder beskrev den utroligt smertelige og tomme periode efter dødsfaldet, som ”mission completed”, fordi al den hjælp de havde fået i forløbet pludselig forsvandt. Derfor er det også en vigtig del af indsatsen at følge op og hjælpe efter dødsfaldet, så forældre og søskende får et liv til at fungere igen. Og her kan sygeplejersker, der har fulgt familien, og psykologer hjælpe familien gennem sorgprocessen.
Fakta om indsatsen
- Hjemmebesøgene bliver varetaget af personale fra Det Palliative Team
- Hjemmebesøgene finder sted i løbet af dagen og familierne vil kunne komme i telefonisk kontakt med børneafdelingen i aften- og nattimerne
- I samarbejdet indgår også familiens egen læge, hjemmeplejen og et evt. lokal palliativt team, pædagog/lærer fra barnets skole, sundhedsplejerske mm.
- Den palliative indsats sættes i gang så tidligt i sygdomsforløbet som muligt
Palliation
Palliation betyder lindring og anvendes om den professionelle indsats for at forebygge og lindre lidelser for mennesker ramt af livstruende sygdom. Behandlingen består blandt andet af avanceret smertebehandling.
For yderligere information
Om den overordnede ramme for indsatsen, kontakt sygeplejefaglig direktør Vibeke Krøll, tlf. 78 46 23 33
Om de konkrete dele af indsatsen, kontakt overlæge Bodil Abild Jespersen, tlf.78 46 46 89.
Foto
Billedtekst: Samtaler, omsorg og lindrende behandling til uhelbredeligt syge børn og deres familier kommer nu, hvis det overhovedet er muligt, til at foregå hjemme hos familierne.
Fotograf: Tonny Foghmar