30.01.2017

EU har godkendt en række netværk af hospitaler, der er specialister i sjældne sygdomme. Aarhus Universitetshospital er blevet godkendt som medlem af flere af de europæiske reference-netværk for sjældne sygdomme

EU har oprettet netværk af de bedste specialister i hele Europa, som skal hjælpe hinanden med at behandle patienter med komplekse eller sjældne sygdomme, der kræver højt specialiseret behandling og en stor viden. Aarhus Universitetshospital er blevet optaget i flere af disse netværk.

Et godt eksempel er de sjældne endokrinologiske sygdomme, altså sjældne hormonsygdomme og sjældne sygdomme i hormonproducerende kirtler. Det kan eksempelvis være sjældne kalkstofskifte-sygdomme, godartede svulster i hypofysen eller Turner syndrom.

- Det er hver for sig sygdomme som rammer meget få mennesker, men når man slår dem sammen, så bliver det alligevel til mange patienter, siger overlæge og professor Claus Højbjerg Gravholt.

- Fremover vil vi have let adgang til at spørge førende eksperter i Europa, når vi er i tvivl om behandlingen af en patient med en sjælden endokrinologisk sygdom, og vi vil kunne foreslå patienten en behandling baseret på erfaringer fra hele EU.

EU's blå stempel

Det er de faglige selskaber for endokrinologi, European Society of Endocrinology (ESE) og European Society for Paediatric Endocrinology (ESPE), der har taget initiativ til at danne EU-netværket af hospitaler med specialister i sjældne stofskifte-, kirtel- og hormonsygdomme.

Hospitalerne har hver for sig skullet søge om optagelse i netværket, og deres ansøgninger er gennemgået og vurderet af en uafhængig akkrediteringsinstitution. Der har blandt andet været stillet krav til forskningsaktivitet, et vist antal patienter og om et internt samarbejde mellem afdelingerne på hospitalet om behandling af sjældne sygdomme.

Netværket fik kort før jul EU's blå stempel, og det hedder European Reference Network for Rare Endocrine Conditions, som forkortes til EndoERN. Flere end 70 hospitaler fra hele EU er blevet godkendt til at deltage i netværket, og fra Danmark er Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet blevet optaget.

Det internationale samarbejde er vigtigt

Det internationale samarbejde er vigtigt for Aarhus Universitetshospital. Patienter med vanskelige infektionssygdomme bliver drøftet på videokonferencer med specialister i Australien. Børn med meget komplicerede misdannelser i urinvejene bliver opereret i samarbejde med britiske top-kirurger. Og næsten al forskningen i sjældne sygdomme foregår i samarbejde med forskere i andre lande.

- Vi har en god tradition for at samarbejde internationalt. Til næste år åbner vi Dansk Center for Partikelterapi, hvor vi kan behandle udvalgte patienter med ny og skånsom form for strålebehandling. Det kan kun lade sig gøre, fordi vi samarbejder tæt med, og trækker på viden og erfaringer hos udenlandske partikelterapicentre, siger lægefaglig direktør Claus Thomsen.

Internt samarbejde er en forudsætning

Afdelinger på Aarhus Universitetshospital har søgt optagelse i en række af EU's kliniske reference-netværk for sjældne sygdomme, bl.a. i netværk om sjældne kræftsygdomme, sjældne lungesygdomme og sjældne endokrinologiske sygdomme.

Det er Medicinsk Endokrinologisk Afdeling MEA, der har søgt - og er blevet optaget - i netværket om sjældne endokrinologiske sygdomme, men det er sket i samarbejde med:

• Molekylærmedicinsk Afdeling
• Klinisk Genetisk Afdeling
• Børn og Unge
• Hjertesygdomme
• Ortopædkirurgisk Afdeling
• Neurokirurgisk Afdeling
• Tand-, Mund- og Kæbekirurgisk Afdeling
• Øre-Næse-Hals Afdelingen
• Blodprøver og Biokemi
• Nuklearmedicin og PET
• Røntgen og Skanning
• Patologisk Institut
• Nyremedicinsk Afdeling
• Reumatologisk Afdeling
• Psykiatrien
• Øjenafdelingen
• Gynækologisk Afdeling og
• Urinvejskirurgisk Afdeling

Alle disse afdelinger er også involveret i behandlingen af nogle af patienterne med disse sygdomme, hvilket tydeligt illustrerer kompleksiteten af disse sygdomme.

Håber på mere forskning

Selv om EU's reference-netværk først og fremmest handler om behandlingen af sygdommene, så håber Claus Højbjerg Gravholt, at samarbejdet også vil føre til mere forskning i sjældne sygdomme på tværs af hospitaler i EU.

- Med de meget udbredte sygdomme, eksempelvis type 2 diabetes og blodprop i hjertet, kan vi selv lave omfattende forskning og have en høj ekspertise i huset. Men med de meget sjældne sygdomme med meget få patienter besværliggøres forskningen, og det kan være vanskeligt at opnå den højeste faglige ekspertise lokalt, siger Claus Højbjerg Gravholt.

Deltagerne i EndoERN mødes første gang 27. marts i Leiden i Holland for at stifte netværket, hvor de vil arbejde for at dele viden og forbedre diagnostik, uddannelse og forskning for at sikre høj kvalitet og ekspertise i behandlingen af de sjældne endokrinologiske sygdomme.

Yderligere oplysninger:

• Overlæge og professor Claus Højbjerg Gravholt på tlf. 7845 5365, mobil 2347 8864 eller mail claugrav@rm.dk