14.06.2017
Tre afdelinger på Aarhus Universitetshospital har i samarbejdet med Center for E-læring og Hospitalsenheden Vest udviklet en hjemmeside om livet med og efter kræft.
Portalen giver vigtig viden om og redskaber til at mestre livet med og efter kræft. Patienterne kan blandt andet finde information om træthed, smerte og psykisk påvirkning og høre andre patienter fortælle om deres erfaringer. Portalen tilbyder også en række redskaber til mindfulness, træning, søvnproblemer og håndtering af nye roller i familien.
Og selvom det faglige fokus på rehabilitering efter kræft langt fra er nyt, er der behov for nye måder at formidle emnet på, fastslår Pia Riis Olsen, klinisk sygeplejespecialist hos Kræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital.
"Vi har i 19 år haft et kursusforløb for kræftpatienter og pårørende, men for nogle år siden begyndte vi at kunne mærke, at folk søgte deres viden på andre måder. Det er svært at ramme det rigtige tidspunkt for, hvornår man har overskud til at tage på kursus. Derfor kom vi op med ideen om at lave et online tilbud, som patienter og pårørende kan tilgå hjemmefra, lige når de har behovet," siger hun.
Udviklet i samarbejde med patienter
Portalen er udviklet af fagpersoner med hjælp fra patienter og pårørende, som har peget på emner, der har været vigtigst for dem i forbindelse med rehabilitering.
"Det rigtig gode ved den nye portal er, at man for det første kan få faktuel viden fra fagfolk. Og så kan man ikke mindst høre, hvad andre patienter har oplevet. Vi har skabt et forum, hvor man som patient kan identificere sig med andre i samme situation. Den form for kombination er væsentlig,” siger udviklingssygeplejerske Ida Zerlang, Onkologisk Afdeling i Hospitalsenheden Vest
En af de tidligere kræftpatienter, der har bidraget til portalen, er Niels Bygballe Christiansen fra Aarhus. I en af videoerne deler han sine egne erfaringer med livet under og efter kræft, og han kan varmt anbefale siden til andre.
”Det er befriende at høre om andres patienters udfordringer og kunne nikke genkende til det. Hjemmesiden er let forståelig og nem at gå til, og jeg vil rigtig meget anbefale hjemmesiden til både nuværende og tidligere patienter og pårørende,” siger han.
Til brug i hele landet
Selvom portalen er udviklet i regionalt regi, er håbet, at den vil komme kræftpatienter og deres pårørende over hele landet til gavn.
"Vi har haft fokus på, hvordan vi kunne udfordre patienterne med andet end bare tekst og fotos. Der er blandt andet videospots med andre patienter, øvelser til hjemmebrug og spørgeskemaer, som kan hjælpe patienterne med at få klarhed over, hvor de selv er henne i forløbet," siger Pia Riis Olsen og fortsætter:
"Selvom Kræftafdelingen behandler hovedparten af kræftpatienterne, er der også mange kræftpatienter på andre afdelinger og på andre hospitaler i regionen og nationalt, så derfor har vi ønsket, at siden skulle udvikles i et regionalt samarbejde og kunne tilgås af alle specialer og hospitaler i Danmark."
Fakta:
- Portalen er udviklet af fagpersoner med hjælp fra patienter og pårørende og er blevet til i et samarbejde mellem Kræftafdelingen, Fysioterapi- og Ergoterapiafdelingen og Hæmatologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital samt Onkologisk afdeling på Hospitalsenheden Vest og Center for E-læring.
- Se mere på livogkraeft.rm.dk
- Video fra Aarhus Universitetshospital med tidligere kræftpatient Niels Bygballe Christiansen, der anbefaler siden for patienter og pårørende
Yderligere information:
- Pia Riis Olsen, Klinisk sygeplejespecialist, Ph.d., Kræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital, tlf. 7846 3574, mail: piaolsen@rm.dk