12.04.2019
Hvis du eller dit barn lider af hjernesygdommen NCL, så er der fremover hjælp at hente hos Specialområde Kommunikation og Handicap i Region Midtjylland. Socialstyrelsen har netop udvalgt specialområdet til at være såkaldt VISO-leverandør af rådgivnings- og udredningsydelser til folk med NCL diagnoser.
At være VISO-leverandør betyder, at forældre, kontaktpersoner og fagpersonale i kommunerne kan kontakte VISO-leverandøren og få rådgivning og udredning i forhold til den konkrete sygdom.
- Det er meget glædeligt, at et tilbud under Region Midtjylland igen har vundet et VISO-udbud i konkurrence med andre aktører, siger Jacob Isøe Klærke, formand for psykiatri- og socialudvalget.
- Det viser, at vores medarbejdere har nogle stærke kompetencer, der nu kommer borgere i hele landet til gode, siger han.
Opgaven løses i samarbejde med specialområdets eksisterende FamilieFOKUS-tilbud, der ligger i Aarhus og Høje Taastrup.
Fakta
- NCL er en forkortelse for neuronal ceroid lipofuscinoser
- den mest udbredte variant af NCL kaldes Spielmeyer-Vogt sygdom
- sygdommen er medfødt og skyldes et manglende protein i hjernen
- resultat bliver at affaldsstoffer ophobes i hjernen
- typiske symptomer er talebesvær, nedsat evne til at kontrollere bevægelser, ufrivillige muskeltrækninger og epileptiske anfald.
Flere oplysninger
- Udvalgsformand Jakob Klærke, tlf. 26 83 74 96
- Områdechef Gaby Juhl, tlf. 29 22 19 01.