20.11.2019
Psykisk aflastning, praktisk hjælp og hjælp til livsstilsændringer. Det er nogle af manglerne, når hjertesygdom rammer éns nærmeste. Hjertesygdom rammer nemlig ikke bare de syge, men i høj grad også de pårørende, viser en ny rapport, som forsknings- og konsulenthuset DEFACTUM har lavet i samarbejde med Hjerteforeningen.
Over 470.000 danskere har en hjertesygdom, og siden midten af nullerne har stigningen af mennesker, der lever med en hjertesygdom, været markant. Sygdommen påvirker imidlertid ikke kun den syge. Den syges nærmeste pårørende må holde øje med og vurdere den syges tilstand, gøre en indsats for at omlægge familiens livsstil og klare den stadigt mere pressede økonomi, viser interviews med 35 pårørende og 5 fagfolk, som er gennemført af forskere fra DEFACTUM i Region Midtjylland.
Støtten er vigtig, men belaster de pårørende
Støtte fra de pårørende har vist at have en positiv indflydelse på hjertesyges fysiske helbred og livskvalitet og for de syges generelle trivsel.
- Er den pårørende ikke klædt på til at støtte den syge, så kan det have negative fysiske, psykiske og økonomiske konsekvenser for begge parter. Samtidig koster indlæggelser og genindlæggelser sundhedsvæsenet flere milliarder hvert år, og derfor er bedre støtte til pårørende en af nøglerne til at mindske konsekvenserne, fortæller forskningschef Camilla Palmhøj Nielsen fra DEFACTUM og fortsætter:
- De pårørende er begrænset i såvel deres egne som i aktiviteter med den hjertesyge. De oplever, at deres liv er forandrede og at deres fremtidsdrømme brister, og de er angste for at miste og for selv at blive syge. I mødet med sundhedsvæsenet mangler størstedelen af de pårørende målrettede tilbud, der støtter dem i den svære tid.
Selvom mange føler sig oversete og savner hjælp, så har enkelte, ifølge Camilla Palmhøj Nielsen, gode erfaringer med målrettede tilbud. Samtidig fremhæver flere fagprofessionelle, at mange af de efterspurgte tilbud allerede eksisterer.
Den nødvendige hjælp
Det er især rådgivning og praktisk hjælp, der efterspørges blandt de pårørende.
- De pårørende lægger en stor indsats i at opretholde en normal hverdag på trods af sygdommen, både for den syge og for dem selv, men sygdommen betyder alligevel, at deres hverdagsliv ændres, og at de pårørende får en række nye opgaver, fortæller Camilla Palmhøj Nielsen og understreger, at det er her det offentlige sundhedsvæsen kan yde en hjælpende hånd:
- Nogle pårørende har brug for flere og bedre psykologsamtaler. Andre har brug for konkret hjælp til rengøring, børnepasning og råd i forhold til arbejde og økonomi. Endelig er der nogen med behov for hjælp til livsstilændringer som eksempelvis fælles madlavningskurser og fælles motion. Det handler om at sikre en god relation mellem de hjertesyge og deres pårørende trods de udfordringer, sygdommen giver.
Det stemmer godt overens med det billede, Hjertesforeningen oplever i deres gratis rådgivningstilbud, Hjertelinjen, fortæller seniorkonsulent Poul Dengsøe Jensen fra Hjerteforeningen:
- Et af de største behov, vi ser hos pårørende, er professionelle samtaler om den psykologiske belastning ved at være pårørende til en hjertesyg. Mange er tilbageholdende med selv at søge hjælp, fordi det jo ikke er dem, der er syge. Men som rapporten understreger, tynger ansvaret og udfordrer relationen mellem den syge og den pårørende. Derfor anbefaler vi at søge hjælp, især hvis den pårørende over længere tid har haft bekymrende tanker. Desværre kender alt for få til muligheden for at få henvisning til psykolog med tilskud, så her ligger en konkret oplysningsopgave for sundhedsvæsenet, hvis endnu flere pårørende skal hjælpes.
Samarbejde med Hjerteforeningen
Rapporten er en forundersøgelse til Hjerteforeningens nye, nationale spørgeskemaundersøgelse, ”Livet med en hjertesygdom”, blandt hjertepatienter og deres pårørende, som planlægges gennemført i 2020.
Udover interviews med pårørende og fagfolk omfatter forundersøgelsen et litteraturstudie, der identificerer 125 studier inden for området og gennemgår 25 udvalgte studier.
Forundersøgelsen er gennemført af forsker Nina Konstantin Nissen i samarbejde med forskningschef Camilla Palmhøj Nielsen, begge fra DEFACTUM. Fra Hjerteforeningen har seniorkonsulent Poul Dengsøe Jensen bidraget til rapporten.