29.04.2021

Region Midtjylland repræsenterer Danmark i nyt europæisk samarbejde, hvor 26 lande vil skabe bedre rammer for sundhedsinnovation på baggrund af sundhedsdata. Målet er i sidste ende en infrastruktur, der lader forskere dele viden uden at gå på kompromis med beskyttelse af persondata.

Udvikling af nye sundhedsløsninger kræver internationalt samarbejde om forskning, og det kræver viden om sygdomme – og dermed om patienter – i form af sundhedsdata. Men den viden er ofte personlig, og skal naturligvis ikke være frit tilgængelig. Og hvad gør vi så? Det skal nyt europæisk samarbejde mellem 26 lande finde svar på frem mod 2025.

Region Midtjylland er af Sundhedsministeriet udpeget som Danmarks repræsentant i samarbejdet, der kendes under navnet European Health Data Space (EHDS). Målet er netop bedre rammer på EU-niveau for at dele viden om sundhedsdata på tværs af landegrænser, men på en måde, så det sikres, at danske patienters personlige data ikke forlader Danmark og i det hele taget med respekt for de høje danske og europæiske standarder for databeskyttelse.

- Som sundhedsvæsen og region skal vi selvfølgelig sørge for at skabe de bedst mulige rammer for datadrevet sundhedsinnovation – først og fremmest fordi det kommer patienterne til gavn, men også fordi det styrker vores universiteter og de stærke danske life science-virksomheder, der ikke mindst ligger i Midtjylland. Det kræver internationalt samarbejde, og klare internationale rammer, så vi sørger for at beskytte de enkelte borgeres data. Derfor er jeg meget glad for, at vi har fået mulighed for at være med i samarbejdet fra starten, siger regionsrådsformand Anders Kühnau (S).

Adgang til data

EHDS-projektet skal i de kommende år klæde Europa-Kommissionen bedst muligt på i arbejdet med at sikre adgang til anonymiseret data på en måde, så det lever fuldt ud op til både den europæiske databeskyttelse, GDPR og nationale lovgivninger. Region Midtjylland vil som Danmarks repræsentant løbende inddrage relevante interessenter og samarbejdspartnere i arbejdet. Herunder også de andre regioner, ligesom hospitalerne – og det kliniske perspektiv – som alle bliver vigtige sparringspartnere. Projektholdet vil også kigge på tværs og kritisk evaluere hvorledes øvrige EU-tiltag og kommende lovforslag som f.eks. dataforsyningsforordningen og EU's lægemiddelstrategi har betydning for EHDS-arbejdet.

- Det er afgørende for sundhedsvæsnet, og ikke mindst for os som universitetshospital, at vi hele tiden udvikler de bedst mulige rammer for forskningssamarbejde mellem de europæiske lande. Samtidig har vi ude på de enkelte hospitaler konkret viden og erfaring med at håndtere sundhedsdata, og derfor glæder jeg mig til at både følge og bidrage til arbejdet, siger lægefaglig direktør AUH, Jørgen Schøler Kristensen.

Samarbejdet skal i første omgang kortlægge kendte muligheder og barrierer for at bruge data. Fx juridiske spørgsmål, datastandarder og forskellige kulturer og procedurer. Det arbejde skal ende med en række anbefalinger, som Europa-Kommissionen kan bruge i sin lovgivningsproces.

Fakta

• Region Midtjylland repræsenterer Danmark i samarbejdet European Health Data Space (EHDS)
• Projektet havde officiel start den 1. marts 2021 og løber i 30 måneder.
• I den periode skal landende i samarbejdet kortlægge muligheder og barrierer – herunder jura, forskellige datastandarder og –tilgange samt eksisterende europæiske projekter og initiativer, som kan anvendes som eksempler.
• Dette vil udmunde i en række anbefalinger, der sikrer, at Europa-Kommissionens lovgivningsproces hviler på så præcist og relevant et grundlag som muligt i den videre juridiske og politiske proces, der skal sikre optimale rammer for at skabe bedre sundhed – og bedre grundlag for forskning og innovation.
• Læs mere om EDHS på Europakommissionens hjemmeside her: https://ec.europa.eu/health/ehealth/dataspace_en 

Flere oplysninger

• Regionsrådsformand, Anders Kühnau, 2360 2768, kuhnau@rr.rm.dk
• Lægefaglig direktør AUH, Jørgen Schøler Kristensen, tlf. 2016 3201. joerkris@rm.dk
• Fakta om samarbejdet: Udviklingskonsulent Regional Udvikling, Sarah Eline Hansen, tlf. 2963 1816, sarah.hansen@ru.rm.dk