Oplysningspligt over for blod- og stamcelledonorer
Besked om hvilke oplysninger der bliver indsamlet om bloddonorer og stamcelledonorer.
Hvor stammer oplysningerne fra?
Bloddonor
Regionen indsamler personoplysninger direkte fra dig eller via din tilmelding hos Bloddonorerne i Danmark.
Desuden indsamler regionen personoplysninger om dig fra regionens elektroniske patientjournal (midtEPJ), hvis du har givet samtykke hertil.
Stamcelledonor (register)
Regionen indsamler personoplysninger direkte fra dig eller via din tilmelding hos Bloddonorerne i Danmark.
Stamcelledonor (familie)
Ved forespørgsel om familieudredning i forbindelse med stamcelledonation har regionen modtaget dine kontaktoplysninger fra et familiemedlem. Regionen indhenter herefter dit CPR-nr. i CPR-registret med henblik på entydigt at kunne identificere dig og rette henvendelse via Digital Post.
Hvis du vælger at indgå i familieudredning og eventuel efterfølgende transplantation, indsamles yderligere personoplysninger direkte fra dig.
Hvad bruges oplysningerne til?
Bloddonor
De indsamlede personoplysninger bruges til at matche dig med en patient, der har behov for blodtransfusion.
Blod fra tapning anvendes til blodtransfusion eller produktion af lægemidler ud fra blodkomponenter.
I forbindelse med donation oprettes en donorjournal i en særskilt database i blodbanken (Prosang). Laboratoriesvar opbevares også i særskilt database (Prosang).
Retsgrundlaget følger af databeskyttelsesforordningens artikel 6 og 9, databeskyttelseslovens § 11 og blodforsyningsloven med tilhørende bekendtgørelser.
Stamcelledonor (register)
De indsamlede personoplysninger bruges til at matche dig med en patient, der har behov for donation. Oplysningerne opbevares i registret, Danske StamcelleDonorer, hvor regionen er dataansvarlig for Danske Stamcelledonorer Vest.
I forbindelse med donation oprettes en donorjournal i regionens elektroniske patientjournal (midtEPJ) samt i særskilt database (Prosang). Laboratoriesvar opbevares i særskilt database (Prosang).
Retsgrundlaget følger af databeskyttelsesforordningens artikel 6 og 9, databeskyttelseslovens § 11 og vævsloven med tilhørende bekendtgørelser.
Stamcelledonor (familie)
Ved forespørgsel om familieudredning i forbindelse med stamelledonation bruges de indsamlede oplysninger til at tage indledende kontakt til dig.
I forbindelse med donation oprettes en donorjournal i regionens elektroniske patientjournal (midtEPJ) samt i særskilt database (Prosang). Laboratoriesvar opbevares i særskilt database (Prosang).
Retsgrundlaget følger af databeskyttelsesforordningens artikel 6 og 9, databeskyttelseslovens § 11 og vævsloven med tilhørende bekendtgørelser.
------------------
Uanset donortype anvender regionen de indsamlede oplysninger til udarbejdelse af statistik med henblik på at målrette rekruttering af donorer.
Retsgrundlaget følger af databeskyttelseslovens § 10.
Hvilke typer oplysninger behandles?
Bloddonor
Regionen behandler følgende kategorier af personoplysninger om dig under forudsætning af, at behandlingen er saglig, nødvendig og relevant:
• Almindelige personoplysninger: navn, kontaktoplysninger
• Almindelige fortrolige personoplysninger: CPR-nr.
• Særlige (følsomme personoplysninger): Blodprøver, blodtype, vævstype, resultater fra undersøgelse for HIV, hepatitis B og C, blodprocent og jerndepoter, helbredsinformation fra diverse spørgeskemaer og (hvis du har givet samtykke) fra regionens elektroniske patientjournal (midtEPJ) samt unikt ID-nummer.
Stamcelledonor (register)
Regionen behandler følgende kategorier af personoplysninger om dig under forudsætning af, at behandlingen er saglig, nødvendig og relevant.
I forbindelse med din tilmelding registreres følgende oplysninger om dig:
• Almindelige personoplysninger: navn og kontaktoplysninger
• Almindelige fortrolige personoplysninger: CPR-nr.
• Særlige (følsomme personoplysninger): Blodprøver, blodtype, vævstype, resultat fra CMV-analyse (forkølelsesvirus), helbredsinformation fra diverse spørgeskemaer og unikt ID-nummer.
Hvis du fremsøges som potentiel donor og skal indgå i efterfølgende transplantation behandler regionen herudover følgende oplysninger om dig:
• Særlige (følsomme personoplysninger): Resultater for undersøgelser for HIV, leverbetændelse B og C, syfilis og HTLV (virus som kan give hjernebetændelse), indhold af stamceller i det donerede produkt samt helbredsoplysninger fra diverse spørgeskemaer
Stamcelledonor (familie)
Regionen behandler følgende kategorier af personoplysninger om dig under forudsætning af, at behandlingen er saglig, nødvendig og relevant.
Ved forespørgsel om familieudredning registreres følgende oplysninger om dig:
• Almindelige personoplysninger: navn og kontaktoplysninger
• Almindelige fortrolige personoplysninger: CPR-nr.
Hvis du vælger at indgå i familieudredning og eventuel efterfølgende transplantation behandler regionen herudover følgende oplysninger om dig:
• Særlige (følsomme personoplysninger): Blodprøver, blodtype, vævstype, indhold af stamceller i det donerede produkt, resultater for undersøgelser for CMV (forkølelsesvirus), HIV, leverbetændelse B og C, syfilis og HTLV samt helbredsinformation fra diverse spørgeskemaer.
Overføres oplysninger til andre?
Bloddonor
Regionen videregiver blod til lægemiddelformål med henblik på produktion af lægemidler ud fra blodkomponenter. Du kan ved henvendelse til Aarhus Universitetshospital, Blodbank og Immunologi, (sekretariat tlf. 7845 5090, e-mail auh.blodbank.og.immunologi@rm.dk) få yderligere oplysninger om det konkrete lægemiddelfirma.
Det kan forekomme, at tappet blod matcher et behov for blodtransfusion i en anden region. Regionen kan i så fald videregive tappet blod til den konkrete region.
Hvis du er medlem af landsorganisationen Bloddonorer i Danmark, videregiver regionen dine kontaktoplysninger til organisationens medlemsvaretagelse.
Flytter du bopæl kan regionen videregive relevante oplysninger til nyt tapningssted, hvis du beder om det.
Retsgrundlaget for videregivelse følger af databeskyttelsesforordningens artikel 6 og 9 samt blodforsyningsloven med tilhørende bekendtgørelser.
Stamcelledonor (register)
Der overlades en blodprøve til analyse på laboratorium hos firmaet Histogenetics i USA. Analysen skal bestemme din blod- og vævstype, hvorefter regionen kan matche dig med en patient, der har behov for donation. Blodprøven mærkes med laboratorienummer, men herudover ingen yderligere oplysninger, som umiddelbart kan identificere dig.
Der er udarbejdet såkaldt databehandleraftale med firmaet.
Herudover videregiver regionen personoplysninger om dig i form af ID-nummer, blodtype, vævstype, alder, køn og CMV-analyse til det internationale stamcelleregister, World Marrow Donor Association og alle de stamcelleregistre som findes i EU og udenfor EU. Videregivelsen sker med henblik på at kunne matche dig med patienter fra hele verden, som har behov for donation.
Ovennævnte personoplysninger videregives også, hvis du fremsøges som potentiel donor og skal indgå i efterfølgende transplantation. Modtageren kan være dataansvarlig for et stamcelleregister eller hospital inden for eller uden for EU. Modtageren erklærer ikke at anvende de modtagne oplysninger til andre formål end behandling af den enkelte patient, som har behov for donation. Ved ønske om at anvende de modtagne oplysninger til andre formål, vil regionen blive kontaktet med henblik på at indhente yderligere samtykke fra dig.
Ved overførsel af personoplysninger til modtagere uden for EU anvendes EU Kommissionens standardkontraktbestemmelser, som er med til at sikre det samme databeskyttelsesniveau som i EU.
Retsgrundlaget for videregivelse følger af databeskyttelsesforordningens artikel 6 og 9 samt vævsloven med tilhørende bekendtgørelser.
Stamcelledonor (familie)
Resultatet af blodprøverne oplyses til det familiemedlem, der har behov for donation. Desuden indføres dit CPR-nr., navn, vævstype og blodtype i familiemedlemmets journal.
Hvis det viser sig, at du af helbredsmæssige årsager ikke kan være donor, angives følgende i familiemedlemmets journal: donor kan ikke anvendes.
Såfremt det af helbredsmæssige årsager nærmere skal undersøges, om du kan være donor, angives følgende i familiemedlemmets journal: der kan være helbredsmæssige årsager, som gør, at donor måske ikke kan anvendes og som skal afklares ved en helbredsundersøgelse.
Hvis du ikke ønsker at være stamcelledonor indføres dit navn og fødselsdato i familiemedlemmets journal med følgende angivelse: donor kan ikke anvendes.
Retsgrundlaget for registrering i familiemedlemmets journal følger af databeskyttelsesforordningens artikel 6 og 9 samt vævsloven med tilhørende bekendtgørelser.
Hvor længes opbevares oplysningerne?
Bloddonor
Når regionen fastlægger opbevaringstiden for personoplysninger om dig, lægges der vægt på at kunne opbevare oplysningerne så længe, det er nødvendigt for at opfylde formålet med at have indsamlet oplysningerne. Samtidig inddrages relevant lovgivning, som bl.a. af dokumentationshensyn forpligter offentlige myndigheder til bestemte opbevaringsperioder.
Regionen opbevarer personoplysninger om dig, så længe du er aktiv donor.
Hvis du ikke længere ønsker at være donor, slettes personoplysningerne, når regionen ikke længere er forpligtet til at opbevare dem af hensyn til patientsikkerhed og dokumentation.
Hvis du har doneret blod opbevares donorjournal i mindst 15 år efter sidste tapning. Oplysninger, der er nødvendige for den fulde sporbarhed, skal opbevares i mindst 30 år efter sidste tapning.
Retsgrundlaget for opbevaringen følger af databeskyttelsesforordningens artikel 5 og blodforsyningsloven med tilhørende bekendtgørelser.
Stamcelledonor (register)
Når regionen fastlægger opbevaringstiden for personoplysninger om dig, lægges der vægt på at kunne opbevare oplysningerne så længe, det er nødvendigt for at opfylde formålet med at have indsamlet oplysningerne. Samtidig inddrages relevant lovgivning, som bl.a. af dokumentationshensyn forpligter offentlige myndigheder til bestemte opbevaringsperioder.
Regionen opbevarer personoplysninger om dig, så længe du er aktiv donor.
Hvis du ikke længere ønsker at være donor, og ikke forinden er blevet udvalgt som donor, slettes personoplysningerne.
Hvis du bliver udvalgt som donor og indgår i efterfølgende transplantation, er regionen forpligtet til at opbevare personoplysninger om dig i 30 år. Du vil være registreret til og med det år, du fylder 61 år.
En blodprøve overladt til analyse hos eksterne parter opbevares i 4 måneder, hvorefter den destrueres.
Retsgrundlaget for opbevaringen følger af databeskyttelsesforordningens artikel 5 og vævsloven med tilhørende bekendtgørelser.
Stamcelledonor (familie)
Når regionen fastlægger opbevaringstiden for personoplysninger om dig, lægges der vægt på at kunne opbevare oplysningerne så længe, det er nødvendigt for at opfylde formålet med at have indsamlet oplysningerne. Samtidig inddrages relevant lovgivning, som bl.a. af dokumentationshensyn forpligter offentlige myndigheder til bestemte opbevaringsperioder.
Da oplysninger om dig indgår i sundhedsfaglig behandling foreskriver journalføringsbekendtgørelsen, at journaler skal opbevares i mindst 10 år fra optegnelsestidspunktet.
Hvis du indgår i transplantation, er regionen forpligtet til at opbevare personoplysninger om dig i 30 år.
Retsgrundlaget for opbevaringen følger af databeskyttelsesforordningens artikel 5, journalføringsbekendtgørelsen og vævsloven med tilhørende bekendtgørelser.
Kan regionen undlade at informere mig?
Regionen kan i visse tilfælde undlade at underrette dig, hvis:
- Du allerede har fået den information, som regionen er forpligtet til at give,
- en underretning er umulig eller uforholdsmæssig vanskelig,
- regionen er lovgivningsmæssig forpligtet til at overføre oplysninger til andre, og dine rettigheder bliver varetaget på anden måde, fx ved at modtageren har oplysningspligt over for dig eller
- dine interesser i at modtage informationen må antages at vige for afgørende private eller offentlige interesser.
Hvilke rettigheder har jeg?
Du har ret til:
- at få indsigt i de personoplysninger, som regionen behandler om dig,
- at få rettet urigtige oplysninger om dig selv,
- i visse tilfælde af få begrænset vores behandling af oplysninger om dig og
- i visse tilfælde at gøre indsigelse mod vores lovlige behandling af dine oplysninger.
Se mere under Dine rettigheder.
Du har til enhver tid ret til at trække dit samtykke tilbage ved at rette henvendelse til Aarhus Universitetshospital, Blodbank og Immunologi, sekretariat tlf. 7845 5090, e-mail auh.blodbank.og.immunologi@rm.dk Hvis du vælger at trække dit samtykke tilbage, påvirker det ikke lovligheden af regionens behandling af personoplysninger om dig på baggrund af dit tidligere meddelte samtykke og op til tidspunktet for tilbagetrækningen. Hvis du trækker dit samtykke tilbage, har det derfor først virkning fra dette tidspunkt.
Dine klagemuligheder
Du har mulighed for at klage til Datatilsynet, hvis du mener regionen ikke behandler dine oplysninger korrekt i forhold til databeskyttelseslovgivningen.
Du bør altid først tage kontakt til regionen, hvis du mener regionen udsætter dig for en behandling af oplysninger i strid med databeskyttelseslovgivningen.
Du kan læse mere om muligheden for at klage på Datatilsynets hjemmeside.